영국 매체 니드투노우에 따르면, 콘월에 사는 세 아이의 엄마 조디 후드(39)와 남편 개빈(46)은 막내 루이스를 임신했을 때 어려운 결정을 내려야 했다. 초음파 검사 결과 아기의 심장이 제대로 발달하지 못했음이 확인됐고, 발육부전성 좌심 증후군(hypoplastic left heart syndrome) 진단을 받았기 때문이다. 태어나더라도 아이가 얼마나 오래 살 수 있을지, 어떤 합병증이 있을지 알 수 없었지만 두 사람은 임신을 유지하고 아이를 낳기로 결정했다.
2020년 11월에 태어난 루이스는 곧바로 응급치료를 시작했다. 처음에는 수술도 어려울 수 있다고 했지만 가족들은 희망을 놓지 않았다. 수술을 해도 생존 확률이 5%에 불과하다는 말에도 가족들은 기꺼이 수술을 하기로 했고, 루이스는 생후 9일 만에 심장에서 온몸으로 혈액을 운반하는 대동맥을 새로 만드는 수술을 받았다. 이후 생후 3주와 6개월이 되는 시점에 혈류를 개선하는 수술을 두 차례 더 받았다.
루이스는 많은 사람의 예상을 뒤엎고, 이후로 점점 더 건강해졌다. 많이 걸을 수 없어 휠체어를 타기도 하고 또래 친구들과 마음껏 뛰어놀지는 못하지만, 아이는 사랑스럽고 행복하고 웃음 많은 아이로 자라고 있다.
루이스는 2025년 5월, 네 번째 심장수술을 받을 예정이다. 루이스의 가족들은 함께 할 시간이 많지 않을지 모른다는 사실을 받아들이면서도, 루이스가 멋진 삶을 살 수 있을 거라는 긍정적인 믿음을 잃지 않고 있다. 후드는 루이스의 이야기를 통해 "심장이 반쪽이라고 해서 반쪽 인생을 사는 건 아니다"라는 메시지를 전하고 싶다고 밝혔다.
좌심실이 제대로 발달하지 않는 발육부전성 좌심 증후군
심장은 전신을 돌고 돌아온 혈액을 받아들이는 우심방과 이 혈액을 폐로 보내주는 우심실, 폐에서 나오는 혈액을 받아들이는 좌심방과 이 혈액을 다시 몸으로 보내주는 좌심실로 나뉜다. 발육부전성 좌심 증후군은 승모판의 심한 협착이나 폐쇄, 좌심실 형성 부전, 대동맥 판막의 심한 협착이나 폐쇄 등의 여러 기형을 포함한 선천성 심장 기형이다.
원인은 정확하게 밝혀지지 않았지만, 유전적 요인과 환경적 요인이 작용하는 것으로 알려져 있다. 임신 중 과도한 음주나 특정 약물에 노출되면 위험이 증가한다.
선천성 심장질환은 임신 16~20주경에 초음파 검사로 발견되기도 하지만, 출생 후 증상이 나타나거나 정기 검사에서 우연히 발견되는 경우도 있다. 수술을 받지 않으면 대부분 생후 1주일 내에 심부전, 폐부종, 저심박출량 등으로 사망한다.
치료 방법은 심장수술이다. 수술은 총 3단계로 진행되며 수술을 받을 경우 일차 수술에서 사망률은 35%, 이차 수술의 사망률은 5% 이하다. 삼차 수술까지 성공적으로 마칠 수 있는 가능성은 약 50%이며, 삼차 수술까지 받을 경우 5년 생존율은 70%에 이른다고 보고된다. 일차 수술을 시행하지 않고 처음부터 심장 이식수술을 시행하기도 한다.