“두 살 아기가 자꾸 귀 만져”…뇌까지 퍼진 '이 병' 탓에 시한부, 무슨 일?

귀 통증 호소 후 횡문근육종 진단, 뇌로 종양 전이

“두 살 아기가 자꾸 귀 만져”…뇌까지 퍼진 '이 병' 탓에 시한부, 무슨 일?
횡문근육종에 걸려 시한부 선고를 받은 두 살배기 사연이 전해졌다. [사진=영국 매체 더 선 보도 갈무리]
횡문근육종에 걸려 시한부 선고를 받은 두 살배기 사연이 전해졌다.

최근 영국 매체 더 선에 따르면 플로렌스 프리도 가드윈(2)은 작년 5월부터 귀 통증, 발열 등 증상을 겪었다. 귀를 만지작거리는 모습에 플로렌스의 부모는 아이를 병원에 데려갔다. 플로렌스의 귀가 감염된 상태임을 확인한 부모는 항생제를 받고 집으로 돌아갔다. 며칠 뒤 플로렌스가 다시 귀 통증을 호소했을 때는 더 강력한 항생제를 처방받았다.

아버지인 댄은 “아이가 귀에 심한 통증과 열이 나서 자꾸 만지는 모습을 발견했다”며 “귀가 감염된 것으로 확인돼 항생제를 두 번이나 처방받아야 했다”고 말했다.

약 복용에도 불구하고 시간이 지나면서 플로렌스의 상태는 악화했다. 7월쯤 플로렌스의 왼쪽 얼굴이 처지기 시작했다. 마치 뇌졸중을 앓는 듯한 모습이었다고 부모는 설명했다. 귀 안에서 작은 덩어리도 발견됐다. 검사 결과 플로렌스는 3기 횡문근육종(rhabdomyosarcoma)이라는 진단을 받았다.

플로렌스는 곧바로 화학요법을 시작했다. 경과가 개선되자 10월에는 8주간 방사선 치료도 받았다. 하지만 올 1월 마지막 항암치료 과정을 마치고 경과 검사를 받은 결과, 암이 귀에서 뇌로 퍼진 상태였다. 의료진들은 암을 더 이상 치료하기 어렵고, 플로렌스에게 남은 시간이 최대 몇 주라는 비극적인 소식을 전했다.

현재 플로렌스는 웃고 활기찬 모습을 보이지만 건강은 점점 악화하고 있다. 몸의 균형을 점점 잃고 떨리는 증상 등도 나타나고 있다. 가족들은 남은 시간 동안 많은 추억을 만들기 위해 마지막 여행을 계획하고 있다.

댄은 “플로렌스는 그동안 정말 잘 해냈기에 긍정적으로 생각했다”며 “딸이 시한부라는 소식을 접했을 때의 기분은 내 인생에서 겪은 것 중 최악”이라고 말했다. 이어 “최대한 많은 시간을 보내기 위해 노력하고 있다”고 덧붙였다.

횡문 근육에 생기는 악성 종양, 얼굴·팔다리 등에 잘 생겨

사연 속 주인공이 앓는 횡문근육종은 횡문 근육 세포에 종양이 생기는 병이다. 횡문근으로 분화될 미성숙한 태아의 조직에서 유래하는 악성 종양이다. 근육은 크게 평활 근육과 횡문 근육으로 구분된다. 횡문근육은 팔과 다리 등을 움직이는 부위, 즉 골격근과 심장벽 등을 구성하는 근육이다.

횡문 근육은 전신에 걸쳐 분포하고 있기에 횡문근육종은 어디에서나 발생할 수 있다. 잘 발생하는 부위는 머리와 목, 귀, 비뇨생식기계, 팔다리 등으로 알려졌다. 간혹 횡문근육이 없는 방광, 총담관 등에서도 종양이 생길 수 있다. 종양의 원인은 정확히 밝혀지지 않았으나 선천적인 신체적 결함, 유전적 돌연변이 등이 발생에 영향을 준다고 추정된다.

귀에 생기면 중이염·청각 장애 등 증상 발생 

증상은 발생 위치에 따라 다르다. 위 사연처럼 종양이 귀에 생기면 중이염, 청각 장애 등이 흔히 나타난다. 안면신경이 마비돼 표정이 변화한 것처럼 보이기도 한다. 뇌신경 일부가 마비될 수 있다. 눈에 생긴 종양은 안구 움직임 기능을 떨어뜨린다. 안구가 돌출될 수도 있다. 방광, 전립선 등에 발생하면 환자는 혈뇨, 배뇨 시 통증 등을 겪을 수 있다.

성인보다는 주로 소아에게 발생한다고 알려진 횡문근육종. 국내에는 2021년 전체 암 환자중 횡문근육종 환자는 61명으로 나타났다(보건복지부 중앙암등록본부 2023년 자료). 이 중 9세 이하가 24.6%로 가장 많이 발생했고 10대가 23.0%, 60대가 14.8%였다. 확실한 예방법은 없지만 증상이 의심되면 조직검사, CT, MRI 등으로 확인 가능하다. 치료는 다른 암과 마찬가지로 수술적 절제, 방사선 치료, 항암 화학요법 등 환자 상태에 맞게 진행된다.

    최지혜 기자

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