‘세계뇌전증의 날’인 10일 드디어 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안’이 국회에 제출됐다. 법률안은 치매ㆍ뇌졸증과 함께 3대 신경계 질환인 뇌전증을 체계적으로 관리하고 뇌전증 환자를 지원하기 위함이다.
다만 법률안이 이미 몇 차례 입법 발의와 폐기를 거친 만큼 이번에는 꼭 통과됐으면 하는 바람이다.
법안을 대표 발의한 더불어민주당 보건복지위 소속 남인순 의원은 “뇌전증의 예방 진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 대한 정책을 효율적으로 수립ㆍ시행할 수 있도록 하고자 법률안을 발의했다”고 전했다.
한국뇌전증협회 김흥동 회장은 지난해 11월 코메디닷컴과의 인터뷰에서 “사람들이 뇌전증에 대해 비이성적으로 대응하고 있고 정부에서도 방치하고 있다”고 탄식하면서 “WHO에서 ‘뇌전증에 대한 범국가적 지원체계 추진 결의안’이 만장일치로 통과됐지만 우리나라는 여야 의원들이 함께 발의한 ‘뇌전증 특별법’이 본회의를 통과하지 못하고 있다”고 안타까워 했었다.
이에 호응하듯 남인순 의원은 “뇌전증은 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환에 해당하고 국내에 약 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되지만 3대 신경계 질환 중 유일하게 관련 법률이 없다”고 지적하면서 “뇌전증환자 지원 관련 법률 제정에 속도를 내야 한다”고 강조했다.
남 의원은 또 “치매와 뇌졸중은 주로 노인에게서 발생하지만 뇌전증은 모든 연령층이 앓고 있는 국민질환으로 신경계 질환 중에서 뇌졸중 다음으로 수명을 단축시키는 주요 원인이 되고 있다”고 법률 제정 필요성을 설명했다.
남 의원에 따르면 뇌전증은 유병기간이 길고 집중적인 돌봄이 필요하며, 발작증상을 수반함에 따라 뇌전증 환자의 신체손상, 화상, 골절, 낙상, 익사가 빈번하다. 또한 뇌전증에 대한 편견이 심해 취업ㆍ교육ㆍ결혼ㆍ대인관계 등에서 많은 차별과 제약이 따르고 있으며 환자 및 그 가족들은 경제적ㆍ심리적으로 큰 어려움을 겪고 있음에도 국가적 차원의 지원 및 관리는 미흡한 실정이다.
법률안에는 △보건복지부 장관은 뇌전증관리 종합계획을 5년마다 수립 △국가뇌전증관리위원회 및 뇌전증지원 센터 설치ㆍ운영 △뇌전증의 예방 진료 및 뇌전증환자 지원을 위한 뇌전증연구 사업, 뇌전증등록통계사업, 역학조사, 실태조사 등 실시 △뇌전증환자에 대한 고용ㆍ직업능력개발훈련 지원 △의료비 지원 △심리상담 서비스 지원 △주간활동ㆍ돌봄 지원 등의 근거를 마련하는 것을 주요 골자로 하고 있다. 법안은 대표발의자인 남인순 의원을 비롯해 더불어민주당 동료 의원들과 국민의힘 인요한 의원, 진보당 전종덕 의원 등 총 20명이 공동 발의했다.
한편 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)는 지난 2015년 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 매년 2월 두 번째 월요일을 ‘세계뇌전증의 날’로 제정했으며, 한국뇌전증협회에서는 ‘2025 세계뇌전증의 날 기념식 및 토론회’를 11일 오후 3시 한국프레스센터 19층 기자회견장에서 개최할 예정이다.
한국뇌전증협회는 1974년 장미회로 시작해 한국간질협회로 바뀌었다가 2010년 공식 의학용어를 ‘뇌전증’으로 바꾸면서 2014년 사단법인으로 정식 출범했다.
