한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회는 지난 11일 한국프레스센터 기자회견장에서 ‘2025 세계 뇌전증의 날 기념식’과 ‘뇌전증 인식 개선 세미나’를 공동 개최했다.
‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 제정한 기념일이다. 우리나라를 포함해 전 세계 140여 개 국가에서 기념식을 개최하고 있다.
이날 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 ‘퍼플라이트어워즈’와 국회 문화체육관광위원장, 보건복지위원장 표창을 진행했다. 이어 뇌전증을 진단받은 대학생, 대학원생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 ‘에필라이저 미래설계 장학증서 수여식’도 함께 진행됐다.
‘퍼플라이트어워즈’를 수상한 사진작가 고정욱 씨는 “뇌전증은 더 이상 숨겨야 하는 질환이 아니라는 것을 많은 사람들이 알았으면 좋겠다”면서 “이번 수상을 계기로 작품활동을 더욱더 열심히 해 뇌전증에 대해 알리도록 노력하겠다”고 수상소감을 밝혔다.
기념식과 함께 진행된 ‘뇌전증 인식 개선 세미나’에서는 뇌전증 환자와 가족들이 겪는 실질적인 어려움을 조명하고 직접 당사자들의 목소리를 들어보는 시간을 가졌다. △학교에서 겪는 어려움 △취업현장에서 겪는 어려움 등에 대해 각각 윤송이 교수(강동경희대병원 소아청소년과), 신원철 교수(강동경희대병원 신경과)가 발제를 진행해 각 현장에서 뇌전증 환자들이 겪는 어려움에 대해 심층적으로 다뤘다.
이어 이명희 씨(성인환자), 황선희 씨(소아청소년환자 부모)가 뇌전증 환자들이 겪는 어려움에 대해 이야기하며 국가 차원의 관리 방안을 요구하면서 이번에 발의된 ‘뇌전증 관리 및 지원에 관한 법률안’ 제정의 필요성을 강조했다.
이날 기념식은 참석한 뇌전증 환자와 보호자 및 보건의료관계자 등 15명이 함께 ‘뇌전증 환자 권리 헌장’을 공식으로 선포하면서 마무리 됐다. 권리 헌장에는 뇌전증 환자의 기본적인 권리 보호와 사회적 차별 해소를 목표로 하며 의료적 지원, 교육 및 취업 기회 보장, 사회적 포용 강화를 위한 내용이 담겼다.
김흥동 한국뇌전증협회 회장은 “뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위해 뇌전증에 대한 국가적 관리가 절실하다”면서 “세계뇌전증의날을 맞아 10일 남인순 의원과 국회의원 20여 명이 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률’을 발의했다. 이 법안이 조속히 입법돼 전국 37만 뇌전증 환자와 200만 뇌전증 환자 가족들의 고통을 덜어주길 바란다”고 전했다.
